Danas je poseban dan – rođendan male heroine Nives iz Ivanić Grada! Djevojčice čija je borba s rijetkim neurološkim i mišićnim bolestima ujedinila ne samo Hrvatsku, već i cijeli Balkan.
Na Facebook stranici „Nivesin osmijeh protiv Lennox-Gastaut i Doose sindroma“ objavljena je dirljiva poruka povodom njenog rođendana:
„Naša Nives danas slavi rođendan! Prije dva dana stigao joj je predivan poklon iz Šibenika, a njen osmijeh i sreća dok ga je otvarala ne mogu se opisati riječima. Hvala svima koji mislite na našu hrabru djevojčicu!“
Obitelj Nives zahvalila je i fizioterapeutkinji koja se javila s ponudom da besplatno vježba s Nives i pomogne joj u borbi protiv bolova i grčenja mišića.
„Ovo je neprocjenjiva pomoć i vjetar u leđa našoj borbi. Hvala svima od srca što ste uz Nives“, poručila je obitelj.
Podsjetimo, nakon velikog humanitarnog vala i prikupljenog novca iz cijele Hrvatske, regiona i dijaspore, Nives je nedavno uspješno operisana u Istanbulu i vratila se kući, gdje nastavlja dugotrajan proces oporavka.
Rijetke dijagnoze koje ima Nives
Nives se bori s tri izuzetno rijetka genetska i neurološka poremećaja: Lennox-Gastaut sindromom, Doose sindromom i Thomsenovom bolešću.
Lennox-Gastaut i Doose sindrom spadaju u teške dječje epilepsije koje uzrokuju česte i teške napadaje, oštećenje mozga i progresivno propadanje psihomotornih funkcija. Ova stanja su hronična i zahtijevaju cjeloživotno liječenje i podršku.
Thomsenova bolest (Myotonia Congenita), s druge strane, nije epilepsija već neuromuskularni poremećaj koji uzrokuje bolno zatezanje i sporo opuštanje mišića. Pacijenti s ovim stanjem moraju biti pod posebnim nadzorom tokom svake medicinske procedure, jer neki lijekovi mogu pogoršati stanje.
Iako se manifestuju na različite načine, sva tri sindroma traže cjeloživotnu brigu, pažnju i podršku porodice i stručnjaka.
Danas, međutim, nije dan za brige – nego za osmijehe.
Sretan rođendan, hrabra Nives! Tvoje svjetlo i snaga inspiracija su za sve nas.
