Lijepe vijesti stigle su iz Turske, gdje se ovih dana nalazi malena Nives iz Ivanić Grada. Hrabra djevojčica, koja vodi tešku borbu protiv rijetkih epileptičkih sindroma Lennox-Gastaut i Doose, otputovala je na kontrolne preglede, a njezina obitelj podijelila je informacije koje su im donijele veliko olakšanje.
Na Facebook stranici “Nivesin osmijeh protiv Lennox Gastaut i Doose sindroma” objavili su kako je nalaz ultrazvuka pokazao da je jetra, unatoč dugogodišnjoj terapiji snažnim antiepileptičkim lijekovima, bez patoloških promjena.
“Nalaz ultrazvuka donio nam je olakšanje – potvrđeno je da je jetra, uslijed dugogodišnje farmakoterapije i njezine uloge u preradi lijekova, izložena pojačanom opterećenju, ali strukturalno nema nikakvih patoloških promjena”, naveli su u objavi.
Obitelj je pojasnila kako je jetra organ preko kojeg prolazi i u kojem se prerađuje većina antiepileptičkih lijekova. Kada dijete dulje vrijeme uzima kombinaciju snažnih lijekova, jetra radi pod povećanim opterećenjem kako bi ih uklonila iz organizma.
Zbog takvog dugotrajnog opterećenja može doći do blagog povećanja jetre, poznatog kao hepatomegalija, što je posljedica pojačanog rada ovog organa. U Nivesinom slučaju ultrazvuk nije pokazao nikakve strukturne niti patološke promjene, što je obitelji donijelo veliko olakšanje.
Uz dobre vijesti o zdravstvenom stanju, obitelj je prethodno podijelila i rezultate kontrole VNS uređaja, odnosno neurostimulatora koji pomaže u sprječavanju epileptičkih napada.
Prema njihovim podacima, u razdoblju od 21. do 30. lipnja uređaj je spriječio i zaustavio 21 epileptički napad, dok je od 1. do 20. srpnja spriječeno još 18 napada. Ukupno je tako u samo mjesec dana spriječeno i zaustavljeno čak 39 napada.
Najdulje razdoblje bez ijednog napada trajalo je sedam dana, a najveći broj automatskih stimulacija zabilježenih u jednom danu bio je deset. Kako navode, magnet ne koriste jer autostimulacija prepoznaje napad i reagira prije nego što se on razvije.
VNS uređaj trenutno je postavljen na maksimalne vrijednosti. Baterija radi na 2.25 mA, autostimulacija na 2.50 mA, dok je magnet postavljen na 2.75 mA. Zbog tako visokih postavki baterija se troši znatno brže pa je od operacije do danas potrošeno oko 30 posto njezina kapaciteta.
Najveći broj spriječenih napada zabilježen je tijekom spavanja, dok su tijekom dana evidentirane tek tri autostimulacije, a jedna prilikom uspavljivanja.
Iako su ovi rezultati donijeli prijeko potrebno ohrabrenje, Nivesina borba još uvijek traje. Njezina obitelj zahvalila je svima koji ih svakodnevno prate, šalju riječi podrške i pomažu donacijama.
“Lakše je koračati kroz Nivesinu borbu kad znamo da ste uz nas. Beskrajno hvala na podršci, predivnim porukama i donacijama”, poručili su nakon posljednje kontrole.
U ranijoj objavi dodali su i snažnu poruku zahvale svima koji su uz njih:
“Bez vas ne bismo uspjeli. Hvala vam što ste dio Nivesinih dana bez vidljivih napada, hvala vam što koračate s nama kroz njezinu borbu sa sindromima.”
Podsjećamo, malena Nives već godinama vodi tešku bitku s rijetkim epileptičkim sindromima Lennox-Gastaut i Doose, a brojni ljudi iz Hrvatske i regije prate njezinu borbu i pružaju podršku obitelji.
Svi koji žele pomoći ovoj hrabroj djevojčici informacije o načinima doniranja mogu pronaći na Facebook stranici “Nivesin osmijeh protiv Lennox Gastaut i Doose sindroma”.
