Posljednji dan bolničkog liječenja za malenu Nives iz Ivanića postao je nezaboravan zahvaljujući posebnom posjetu koji joj je izmamio osmijeh na lice.
Naime, uz Nives je bila pjevačica Antonija Šola, čiji je dolazak pružio snažnu podršku djevojčici u njezinoj svakodnevnoj i hrabroj borbi s teškim dijagnozama.
– Taj dirljiv susret bio je najljepši mogući ispraćaj iz bolnice, trenutak pun emocija koji je Nives dao dodatnu snagu za daljnju borbu – poručila je obitelj na svojoj službenoj stranici “Nivesin osmijeh protiv Lennox Gastaut i Doose sindroma”.
Obitelj je ranije podijelila i detalje posljednje kontrole, istaknuvši kako život s rijetkim dijagnozama, poput Lennox-Gastautovog i Dooseovog sindroma, predstavlja svakodnevnu borbu.
– Život s rijetkim dijagnozama rijetko je ravan put. To je putovanje koje bismo najbolje mogli opisati kao svakodnevno “hodanje po žici”. Iako uz VNS uređaj danas imamo kontrolu napada jer on pomoću autostimulacije uspješno sprječava i zaustavlja napade, istovremeno učimo navigirati onim manje vidljivim izazovima, poput utjecaja dugotrajne terapije na djetetov organizam – navela je obitelj.
Kako su pojasnili, nalazi su potvrdili bicitopeniju kao nuspojavu dugotrajnog uzimanja antiepileptika koje Nives koristi.
– Mnogi lijekovi za epilepsiju, uključujući i neke sulfonamide u čiju skupinu spada i Ospolot (sultiame), mogu imati nuspojavu supresije koštane srži, što se očituje upravo kao bicitopenija. Smanjujemo večernju terapiju Ospolota, ali to je dugotrajan i iscrpljujući proces pun neizvjesnosti. Iako su koraci nekad mali, oni su i dalje koraci naprijed – istaknuli su.
Podsjetimo, tijekom posljednje kontrole obavljena je i provjera VNS uređaja. Obitelj je objavila kako je od 8. svibnja do 22. lipnja autostimulacija spriječila i zaustavila čak 61 epileptički napad.
Najviše je zabilježeno pet spriječenih napada u jednom danu, dok se najveći broj napada javlja tijekom spavanja i buđenja, a tijekom dana ih trenutno nema.
– Hvala od srca svima vama koji ste nam pomogli donacijama i Nives omogućili operaciju, daljnje liječenje i kontrole. Hvala vam što ste dio Nivesine borbe sa sindromima i što ste uz nas. Hvala vam za Nivesino djetinjstvo bez vidljivih napada i hvala vam za Nivesin osmijeh – poručila je obitelj.
PODRŠKU U BORBI MALENOJ NIVES IZ IVANIĆA MOŽETE PRUŽITI NA OVAJ RAČUN:
