Malena Nives iz Ivanića, djevojčica koja se bori s dva teška oblika epilepsije, Lennox-Gastautovim i Dooseovim sindromom, ponovno treba pomoć dobrih ljudi. Za nastavak dodatne terapije egzosomima potrebno je ukupno 13.500 eura, a prema posljednjim dostupnim informacijama prikupljeno je 10.152 eura. Do cilja tako nedostaje još 3.348 eura. Nives se trenutačno nalazi u Turskoj, odakle je njezina obitelj podijelila nove informacije o zdravstvenom stanju i rezultatima kontrolnih pregleda.
Kako je objavljeno na Facebook stranici „Nivesin osmijeh protiv Lennox Gastaut i Doose sindroma“, obitelj nastavlja borbu za djevojčicino zdravlje, a posljednjih mjeseci, prema njihovim navodima, primijećen je značajan napredak.
Obitelj je zahvalila svima koji su dosad sudjelovali u humanitarnim akcijama, donirali novac ili dijelili njihove objave.
„Hvala vam što ste stali uz našu djevojčicu, iako to nismo tražile. Nevjerovatni ste i hvala vam što čuvate osmijeh naše djevojčice“, poručili su.
Za dodatne terapije potrebno 13.500 eura
Prema informacijama koje je objavila obitelj, Nivesina neuropedijatrica, koja prati njezino stanje nakon ugradnje baterije, predložila je nastavak terapije egzosomima.
„U razgovoru s Nivesinom neuropedijatricom koja prati njen napredak već godinu dana od ugradnje baterije, vidjevši da je Nivesin napredak u zadnjih šest mjeseci jako velik, ona nam je predložila da uzmemo tri dodatne doze egzosoma“, stoji u njihovoj objavi.
Osim samih terapija, potrebno je osigurati i novac za avionske karte te putovanja u Tursku.
„Iako smo mislili da nećemo moći nastaviti s dodatnom terapijom, uz vašu podršku odlučili smo primiti ove tri doze“, navela je obitelj.
U Turskoj obavljena nova kontrola: Zabilježeno 11 spriječenih i zaustavljenih napada
Obitelj je objavila i najnovije informacije o kontrolnom pregledu u Turskoj, gdje je obavljeno dodatno podešavanje ugrađenog uređaja, odnosno baterije.
„Danas smo obavili i posljednje podešavanje baterije, a postavke su podešene na maksimum. Sljedeća kontrola je za 3 mjeseca“, naveli su.
Posebno su izdvojili podatke dobivene očitanjem uređaja.
„Očitanje za period od 24.10. do 30.10. (šest dana) pokazalo je 11 spriječenih i zaustavljenih napada.“
Prema navodima obitelji od kontrole u rujnu do danas registrirano je 105 spriječenih i zaustavljenih napada.
Nives se, prema riječima njezinih najbližih, suočava s Lennox-Gastautovim i Dooseovim sindromom, teškim epileptičkim sindromima koji zahtijevaju dugotrajno specijalističko praćenje i liječenje.
„Lennox-Gastaut i Doose sindromi su teški oblici epilepsije s kojima će Nives živjeti cijeli život“, poručila je obitelj.
Obitelj objavila i rezultate pretraga jetre i krvi
U jednoj od prethodnih objava obitelj je podijelila informacije o ultrazvučnom pregledu i laboratorijskim nalazima.
„Ultrazvuk je dobar upala jetre se smanjuje!“, napisali su.
Istodobno su naveli da određeni zdravstveni problemi i dalje zahtijevaju praćenje.
„Gotovi su i nalazi krvi koji su isti kao i prošli put bicitopenija je i dalje prisutna, a željezo i vitamin D su ispod granice.“
Prema objavi na njihovoj zvaničnoj facebook stranici, neuropedijatrica je nakon pregleda propisala odgovarajuće doze vitamina D i željeza.
Obitelj je također navela da je njihov manjak povezan s genetskom mutacijom koju djevojčica ima.
„Vi ste Nivesini anđeli“
Unatoč brojnim izazovima, Nivesina obitelj ne prestaje zahvaljivati ljudima koji im pružaju podršku.
„Beskrajno vam hvala na svakoj donaciji, na svakoj vašoj lijepoj poruci i podršci. Vi ste Nivesini anđeli. Hvala vam što koračate zajedno s nama“, poručili su.
Svi koji žele pomoći Nives i njezinoj obitelji dodatne informacije o humanitarnoj akciji i načinu doniranja mogu pronaći na službenoj Facebook stranici „Nivesin osmijeh protiv Lennox Gastaut i Doose sindroma“.
Nivesino liječenje možete podržati uplatom na njihov Revolut račun:
LT273250085376735284
Sanela Goric
Ivanić-Grad, Hrvatska
Svaka provjerena donacija i dijeljenje poziva mogu pomoći obitelji da prikupi sredstva za planirani nastavak liječenja.
Prema navodima obitelji, kod Nives je nakon dosadašnjih terapija zabilježen napredak. Redakcija Prviklik.ba ove informacije prenosi na temelju izjava obitelji, uz njezinu suglasnost za objavu.
